Meine Krankheit – Lipödem 

Hallo,

Ich freue mich das Ihr auf die Seite gelangt seid. Egal ob es dich auch getroffen hat oder nicht , danke das du, dir die Zeit nimmst folgende Worte zu lesen.
Es geht, wie Ihr im oberen Schriftsatz erkennen könnt um die nun in die Öffentlichkeit getretene Krankheit Lipödem. Seit Jahren habe ich mit meinen Beinen und Armen zu kämpfen und keine Ernährungsumstellung oder bestimmter Sport hat äußerlich dagegen geholfen außer das ich etwas sportlicher bzw. fitter wurde.

Ich habe kostenlose, als auch kostspielige Apps wie Weight Watchers oder verschiedene Kochbücher als auch Sportarten und ähnliches getestet.

Zudem habe ich mir auch teure Aktivitätstracker als auch Multifunktionsgerät gekauft um meine Schrittzahl, als auch alle weiteren wichtigen Daten auf einem Blick zu haben und meine Motivation zu fördern. Außerdem konnte ich so genau sehen wie viele Kalorien, welche Aktivitäten mir gebracht haben und wurde so öfter dazu animiert, noch weiter zu machen, um eine gewisse Anzahl erfüllt zu haben.

Seit meiner Pubertät und Jugend kämpfe ich mit meinem Gewicht und meinem Erscheinungsbild. Ich kann Euch sagen das ich schon früh gemerkt habe das etwas nicht mehr stimmt und dagegen ankämpfen wollte.

So mit 15 würde ich sagen hat es angefangen.

Als ich klein und jung war, hatte ich einen normalen Körper.

Ich merkte plötzlich das ich an den Oberarmen und Beinen immer voluminöser wurde und ich zunächst keine Möglichkeiten dafür gesehen habe. Ich bin immer mit dem Fahrrad zu Schule gefahren, einen für mich sehr weiten und anstrengenden Weg, zudem habe ich Abends meistens nichtmal was gegessen, weil ich sehr müde war vom Tag. Dennoch wurde ich korpulenter. Aufgrund dessen bin ich zum Arzt gegangen und habe gehofft mir würde eine Kur helfen, sodass ich lerne mit meinem pubertierenden Körper umzugehen und eventuell herausfinden kann, was die Ursache für meine Probleme sind. Ich habe mir erhofft auf ausgewählte und ausgebildete Ernährungswissenschaftler zu treffen, welche mit mir für meinen Körper, angemessene Mahlzeiten und Sporteinheiten entwickeln. Leider wurde diese Kur von der Krankenkasse abgelehnt und die Krankheit nahm seinen Lauf.
Auf dem folgenden Foto kann man an den Beinen erkennen das es schon angefangen und fortgeschritten war. Mein Oberkörper war „relativ“ normal.

Ich traute mich irgendwann nicht mehr in Sportvereinen mitzumachen und auch der Reitsport, welchen ich gerne ausgeführt habe war für mich irgendwann keine Alternative. Die jungen Frauen und zierlichen Mädchen die eine adrette Figur auf den Pferden machten würdigten mir nur bösartige Blicke.

Vielleicht habe ich mir diese Blicke auch nur selbst zugesprochen und sie so gedeutet, weil ich selber so unglaublich unzufrieden war und mit der Situation nicht zurecht kam.
Als ich jung und sowieso unzufrieden mit mir war und selber schon mit meinem Körper nicht umgehen konnte, empfand ich dies als Schikane. Eine Bekannte meiner Eltern verschaffte mir aufgrund meiner Liebe zu den Pferden und meiner Angst vor den Reiterhöfen, aufgrund meines Aussehens und der schlanken Mädchen, einen privat Platz bei einer ihrer Freundinnen. Dort waren keine anderen Mädchen, sondern nur ein kleiner Reiterhof und die junge Dame, die mir helfen wollte meine Liebe zum reiten weiter zu führen.
Bis das Pferd mich mehrmals abgeschmissen hat und ich diese Reaktion wieder auf mich projiziert habe und dachte ich kann einfach nicht reiten und werde es auch niemals lernen, weil ich „eh zu dick“ für diesen Sport sei. Ich habe mich vor dieser jungen Dame sogar geschämt und mich einfach nicht mehr gemeldet und das Reiten aufgegeben.

Ich musste von meinen Paten und meiner Familie immer mehr Blicke beim Essen oder Aktivitäten aushalten, welche mich sehr traurig machten. Außerdem habe ich mitbekommen wie mehrmals gesagt wurde das meine Schwester nun viel agiler und sportlicher sei als ich und man mit ihr viel mehr unternehmen könne.

Ich habe versucht mir eine Mauer aufzubauen und alles abgewehrt, nach außen hin gestrahlt. Doch innerlich hat es mich sehr getroffen. Jede kleine Situation habe ich negativ aufgefasst, weil ich keine Hilfe bekam von der Krankenkasse im Bezug auf eine Kur und eine eventuelle schon frühe Feststellung der Krankheit und musste so versuchen als junger Mensch in der Selbstfindungsphase damit umzugehen. Ich wusste keinen anderen Weg, da ich keine Lösung für meine Probleme gefunden habe und habe mich für jegliche Situation gegen mich entschieden und mir jedes mal schlechte Gedanken als auch Vorwürfe gemacht.

In der Schule wurde es mir allerdings etwas schwerer gemacht. Da zählte kein Lächeln und auch keine Höflichkeit. Ich versuchte mich vor dem Sport zu drücken und vor allem den Referaten die an der Tafel gehalten werden mussten aus dem Weg zu gehen. Meine Tante versuchte mich öfter mal mit nach Bochum zum Sport und Aquagymnastik zu nehmen, aber das war natürlich nicht die Lösung für das Problem, denn die Institution war enorm weit entfernt für mich und ohne Auto oder Familie gar nicht zu erreichen.

Ich zweifelte immer wieder an mir und habe irgendwann gar nicht mehr verstanden wieso meine Beine schon so aussehen als sei ich sehr schwer Übergewichtig und habe Dellen in den Beinen die niemand in meinem Alter hatte.

Wenn ich mal schwimmen gewesen bin im Sommer dann nur, wenn ich wusste das wirklich niemand vor Ort ist den ich von der Schule kenne und mich belächeln könnte. Mit Freunden und Familie die mir das Gefühl gegeben haben mich so zu akzeptieren wie ich bin , bin ich natürlich gerne schwimmen gewesen. Mit meinen Eltern war ich nur in der Natur unterwegs , da wir auch einen Hund hatten. Wasser war ihr Lebenselixier.

Ich trage keine kurzen Hosen oder Kleider und schon gar keine T-shirts. Kurze Oberteile zu tragen ist für mich im Sommer undenkbar, wenn ich raus gehe ziehe ich immer eine dünne Jacke oder einen Bolero darüber, sodass meine Arme bedeckt sind. Bei der Arbeit und den heißen Temperaturen fällt es mir oft schwer und mein Kreislauf springt in die Höhe, jedoch ist mir die Scham zu groß meine Arme zu zeigen.
Meine Oberarme sind so dick das sie sogar leicht über die Elle fallen und einfach enorm stark sind im Gegensatz zu meinen Händen.
Kleidungsstücke zu finden in Geschäften für normale Größen ist sehr schwer. Meine Taille ist relativ schmal und meine Oberarme so dick das sie ausschließlich in Basic-Stretch Oberteile passen und an der Taille sitzen. Modische Kleidung zu finden und tragen zu können die an Armen als auch Taille passen ist undenkbar. Gott sei Dank sprießen nun endlich die Firmen aus dem Boden, die teilweise darauf zugeschnitten sind. Ich bestelle mittlerweile sehr gerne online wie ihr von Instagram wisst.

Wenn ich mal über den Knie lange Kleider bezüglich Hochzeiten oder ähnliches angezogen habe, habe ich aufgrund des Scheuern und den wunden Stellen zwischen den Beinen immer eine abgeschnittene Leggins darunter getragen. Ihr könnt Euch nicht vorstellen was das für Gefühle und Gedanken sind unter denen man leidet. Man ist einfach nicht frei und gefangen in seinem Körper gegen den man einfach nichts machen kann.
Ich bin nie mit Freunden einkaufen gegangen, weil sich mein Kleidungsstil verändert hat. Ich musste es machen. Ich konnte weder mit Freunden einkaufen gehen, da sie andere Läden als ich bevorzugten, in dessen Kleidungsstücke ich nichtmal annähernd hinein passe.

Ich versuche dennoch das beste darauf zu machen und verstecke mich nicht in meiner Kleidung.

Wenn ich etwas erwerbe dann meistens durch das Internet, da ich meistens in Läden sowieso nichts für mich finde.

Mein Selbstwertgefühl und mein Selbstbewusstsein sanken damals in den Keller. Ich habe mich nichtmal mehr getraut irgendwo anzurufen für Termine geschweige denn in einem Geschäft zu fragen wo ich denn das Lebensmittel finde, welches ich suche. Das einzige was dies in den letzten drei Jahren etwas bessern konnte, war meine Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin. Ich musste viele Teams, Rollenspiele bilden und Referate halten, sodass mir nichts anderen über blieb als über meinen Schatten zu springen um in naher Zukunft den Beruf ausführen zu dürfen der mir so viel Spaß und Freude bereitet.

Da meine Mutter sich nicht zu helfen wusste, sagte sie ständig ich solle doch bitte auf meine Ernährung achten und gesünder essen. Sie kaufte Bücher mit mir und wir versuchten ausschließlich gesund zu kochen und uns gesund zu ernähren. Leider blieb alles ohne Erfolg, der Frust stieg und meine Beine und Arme nahmen an Masse zu . Das einzige was mir blieb, war meine für meine Figur, schlanke Taille. Irgendwann machte in unserer Nähe ein Sportstudio auf, welches mich natürlich sehr reizte um meiner Figur endlich den Kampf anzusagen.

Über die letzten Jahre und meiner Pubertät hinweg war ich sicherlich schon ca. 5 Mal dort angemeldet um weiterhin sportlich zu bleiben und mich aktiv an der Gesellschaft zu beteiligen. Immer wieder nahm ich etwas ab und meine Taille wurde noch etwas schmaler und der Bauch minimal weniger.

In den letzten zwei Jahren habe ich mir unglaubliche Mühe gegeben und ca. 26 Kilo abgenommen und diese auch mal mehr mal weniger gut gehalten. Jedoch war ich immer wieder frustriert, da meine Beine und Arme nicht schlanker oder schmaler wurden und nur meine Taille weniger wurde.

Dies war natürlich zunächst auch ein toller Erfolg und ich war froh wenigstens keinen riesigen Bauch zu haben trotz meinem hohen Gewichtes, jedoch schlug mich die Frustration immer wieder zurück und die Motivation lies nach.

Zudem schlagen mich auch heute zwischenzeitliche Situationen zu Boden. Mein Selbstbewusstsein ist mehr Schein als Sein gewesen und ich gebe alles um in meinem Beruf, alleine für die Mitmenschen für die ich arbeite, Selbstsicher dar zu stehen. Nichts ist wichtiger als Sicherheit und Geborgenheit auszustrahlen um Menschen mit Behinderung über den Alltag hinweg begleiten zu können.

Ich habe mich damals nichtmal getraut im Team meine Meinung zu vertreten, dies habe ich Gott sei Dank lernen dürfen und habe mittlerweile keine Probleme mehr damit.

Meine Arbeit ist mir besonders wichtig. Eine Arbeit wie diese ist weder psychisch noch körperlich einfach. Aufgrund dessen muss beides standfest sein und man muss behutsam mit sich umgehen.
Die Gedanken die sich jede Person macht die solche Probleme hat, kann man eventuell noch verarbeiten. Aber die medizinische und gesundheitlichen Aspekte sind ohne eine OP nicht zu heilen und bedeuten für mich und meine hoffentlich noch jahrelange Arbeit sehr viel.

Mir fällt es schwer meine Beine zu tragen, da sie am Abend oft schwer wie Blei sind. Zudem sind sie kalt und ich kann nur mit Heizdecke einschlafen. Außerdem bin ich übersät von blauen Flecken und kann mir nicht erklären wieso. An manchen Tagen sind die Bewohner sehr ungestüm und stoßen etwas kräftiger an meine Beine oder ich muss Bewohner tragen und sie treffen mich mit ihren Händen an den Oberarmen, wodurch auch Schmerzen verursacht , als auch wieder Hämatome ausgelöst werden.

Dieses Foto ist nach einem minimalen Sturz entstanden. Ich bekomme Flecken und habe Schmerzen durch eine minimale Ausübung von Druck.
Worauf ich aber eigentlich hinaus wollte, ist das mich wie gesagt auch heut zu tage , wo ich einfach gelernt habe stark zu sein , mich Situationen wieder zurück schlagen. Ich hatte einen Autounfall vor kurzer Zeit und wurde mit einem Krankentransport ins Krankenhaus gefahren um einige Untersuchungen zu machen, da ich unter Schmerzen litt. Im Krankenhaus angekommen musste ein Sanitäter mich mit einer Liege in den Untersuchungsraum schieben und äußerte sich zu seinem Kollegen mit den Worten „Nach der Sache habe ich auch gleich LWS“. Er meinte das er aufgrund der Mobilisation der Liege Rückenschmerzen bekommen würde. Er hat sie nur geschoben !

Das ich aus der Gesundheitsbranche komme, konnte der junge Mann ja nicht wissen, aber das man sowas im Beisein der Patienten erzählt weiß man doch alle Mal. Es war ein unglaublicher Schlag ins Gesicht. Ich bin die letzte die für irgendetwas ins Krankenhaus fährt und liege dort mit Schmerzen und voller Angst und muss mich wieder mit meinem Übergewicht an meinen Beinen und Armen gedanklich rum schlagen.
Es sind nur Kleinigkeiten jeden Tag die einen immer wieder daran erinnern lassen wie viel Kraft und Mühe man in seine Ernährung und in den Sport steckt ohne Erfolge zu sehen und dann noch psychisch so fertig gemacht wird. Es ist einfach ein Teufelskreis der einen in der Gesellschaft immer kleiner werden lässt.
Ich habe gelernt auf meine Ernährung zu achten, ich könnte Euch ein ganzes Buch schreiben. Dennoch denke ich mittlerweile anders und eifer nicht ausschließlich der gesunden Ernährung hinterher. Denn wenn ich mit Freunden bin oder mir mit meiner Familie einen schönen Tag machen möchte, dann verzichte ich auf die Kontrolle meiner Kalorienaufnahme und genieße die Momente.

Ich kann Euch versichern das ich aufgrund meiner Arbeit sicherlich nicht zu wenig Bewegung habe wie oft vermutet wird von Außenstehenden Personen. Selbst meine Mutter war immer noch der Meinung ich würde mich vermutlich einfach zu wenig bewegen, weil sie nicht weiß was ich den ganzen Tag auf meiner Arbeit leisten muss und sich nicht vorstellen kann das ich trotzdem so korpulent bin. Ich muss ständig gegen Vorurteile kämpfen und meinen Mitmenschen irgendwie beweisen das ich mich wirklich viel bewege.

Auf meiner Arbeit laufe ich an die 8.000 Schritte pro Schicht. Zudem haben wir uns, um noch mobiler zu sein und den Pfunden den Kampf anzusagen, Anfang des Jahres einen Hund gekauft. Dieser Hund braucht sehr viel Auslauf und Beschäftigung, da es ein Australien Shepherd und somit ein Hirtenhund bzw. Schäferhund ist. Diese Bewegungen kommen zum Arbeitsalltag dazu.

Hinzu kommt seit geraumer Zeit nun wieder die sportliche Aktivität in einem Fitnessstudio. Angemeldet bin ich dort, wie oben schon erwähnt zum gefühlt 5. Mal, da irgendwann immer wieder die Frustration einsetzt und keine Erfolge mehr kommen. Das letzte Mal das ich mich abgemeldet habe, war allerdings aufgrund des Hundes, da dieser als Welpe viel Aufmerksamkeit braucht und nicht alleine bleiben kann.

Nachdem ich nun gemerkt habe, das mir mal wieder der Sport fehlt und die Abnahme trotz sehr vieler Bewegungsbilder bezüglich des Hundes nichts bringen, habe ich mich wieder angemeldet.
Aufgrund der vielen verschiedenen Aktivitäten die ich seit Jahren ausführe konnte ich mir nun wirklich nicht mehr erschließen woran es noch liegen könnte und habe die Medien und das Internet durchsucht.
Nun bin ich endlich durch die Medien auf die Krankheit Lidödem aufmerksam geworden und habe gemerkt das die Symptome deutlich auf mich zutreffen.
Auf Instagram einer weiteren medialen Plattform, wurde ich auf zwei weitere betroffene Damen auffällig.

Die zwei betroffenen Damen, welche ich kennen gelernt habe, gaben anderen Mut und nahmen uns mit auf die Reise der Operation und der Verbesserung des Selbstwertgefühls. Die beiden strahlen so viel Glück und Freude aus endlich das ungewisse und das Leid hinter sich gelassen zu haben.

Leider wurde meine Freude endlich die Gewissheit zu haben das es eine Krankheit ist und ich nicht Schuld für meine optische Austrahlung bzw Körpermasse bin wieder gedämpft.

Der erste Schock war direkt der das, die Hilfen welche die Krankenkasse bezahlt einfach nicht die Ursache beheben und nur eventuelle leichte Schmerzen etwas lindern kann.

Trotz alle dem, bin ich zunächst zum Arzt gegangen, welche mir diese Vermutung und die Krankheit bestätigte. Dieser verschrieb mir eine Kompressionsversorgung, welche ich zunächst dankend annahm und riet mir weiterhin mich noch mehr sportlich zu betätigen um einfach mein Übergewicht zusätzlich zu reduzieren. Ich bestätigte Ihn und sagte ihm das ich schon geschafft habe 26 Kilo abzunehmen und es schwer sei, wenn sich bis auf die Taille nichts mehr verändert und es unglaublich schwer ist mit der Krankheit. Dennoch habe ich weiter gekämpft und meine Familie und Freunde unterstützen mich.

Der eigene Teufelskreis kann jedoch nicht gebrochen werden, durch die konservative Therapie, da die Ausmaße, welche die Krankheit schon an sich genommen hat nicht behoben werden, sondern die Schmerzen nur teilweise lindert.
Der zweite Schlag war leider der Preis den man zahlen muss wenn man sich eigenständig für eine solche Operation einsetzt und diese bezahlen möchte um sich endlich wohl und gesund zu fühlen. Ich möchte schließlich gesund und glücklich noch einige viele Jahre durch das Leben schreiten und vor allem selber andere Menschen in meinem Beruf unterstützen um sich selbst zu verwirklichen in dem Rahmen wie es eben möglich ist.

Ich finde es schade das die Krankenkassen nicht verstehen das die Operationen im Grunde sogar günstiger sind , als die jahrelange Therapie und Hilfsgegenstände die gegeben werden, die jedoch kaum Wirkung zeigen.

Zudem werden die Knochen weiterhin schwer belastet und es kann zu weiteren Problemen kommen die auf dieser Ursache basieren.
Ich habe schon jahrelang Probleme mit meiner Kniescheibe gehabt, welche mehrmals, insgesamt 3-4 Mal herausgesprungen ist, nachdem ich Badminton gespielt oder mich sportlich betätigt habe. Leider kann ich dieses nur teilweise belegen, da mein behandelnder damaliger Arzt verstorben ist und keine Daten aufzufinden sind.

Ich möchte es einfach ändern und hoffe auf die Unterstützung der Krankenkasse um weitere und vor allem mehreren Folgeschäden aus dem Weg zu gehen und endlich ein freies Leben beginnen zu können. Ich würde mir wünschen endlich ohne Schmerzen und Bedenken am alltäglichen Leben teilnehmen zu können und auf der Arbeit meine Leistungen auch gewissenhaft vertreten zu können.

Ein erster Teil dem entgegen zu Wirkung und Aufmerksamkeit zu erhaschen , war die Öffentlichkeitsarbeit. Viele andere und Ich, erzählen und posten Öffentlich über unsere Probleme und Erfahrungen um Euch zu helfen und die Gesellschaft darauf vorzubereiten. Wie ihr jetzt erlesen konntet, bin ich auch nicht die Selbstbewussteste auch wenn ich Youtubevideos oder Fotos auf Instagram hochlade ! Das mache ich für mich und für alle anderen Betroffenen da draußen.

Egal ob man die Krankheit hat oder nicht, fast jeder Mensch auf der Welt hat mit Unzufriedenheit zu kämpfen. Auch ich habe dazu gelernt und gegen meine Unsicherheit angekämpft.

Wir sollten dagegen angehen und das Schubladendenken beenden.

Verkriecht euch nicht, sondern schnappt eure Freunde und raus gehts!
Es gibt Tage da geht es mir furchtbar , aber genau so auch das Gegenteil besteht.

Ich weiß es ist schwer aber packt Eure Krankheiten ab und zu mal selber in die Schublade und zeigt euer schönstes Lächeln. Kehrt der negativen Seite den Rücken und feiert das ihr leben dürft.

Ich danke Euch für eure Aufmerksamkeit.

Diese Sätze lagen mir wirklich am Herzen.
Liebe Grüße Sina xoxo